II Всероссийская научно-практическая конференция «Орфанные заболевания: прошлое-настоящее-будущее»
МОСКВА, 1 мар — РИА Новости. Лечение орфанных заболеваний связано с серьезными этическими аспектами, связанными с небольшим количеством и большой дороговизной препаратов, считает кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник Национального медицинского исследовательского центра эндокринологии Минздрава России, член президиума Российской ассоциации содействия науке, заместитель декана факультета фундаментальной медицины МГУ имени Ломоносова по науке Мария Воронцова.
«Диагностика орфанного заболевания должна вести за собой улучшение качества жизни пациента, вести к назначению соответствующего лечения, будь оно симптоматическое или патогенетическое», — сказала Воронцова журналистам на полях II Всероссийской научно-практической конференции «Орфанные заболевания. Прошлое, настоящее, будущее».
По ее словам, этический вопрос встает тогда, когда недуг диагностирован, но нет способов его лечения. «Тогда, конечно, для пациента, для родителей пациента, если речь идет о ребенке, да и для самого врача это достаточно сложная с моральной точки зрения ситуация — что делать дальше?» — добавила Воронцова.
«С другой стороны, задаешься вопросом, диагностируют ли вообще такое заболевание. С точки зрения врача я считаю, что нужно диагностировать, нужно знать, с чем ты имеешь дело», — отметила она.
С точки зрения терапии орфанных заболеваний «главный и сложный аспект» — это дороговизна препаратов, которая складывается из разных составляющих, пояснила Воронцова.
«С экономической точки зрения по-другому сейчас не получается. Эти препараты разрабатываются в течение длительного времени — 6-10 и более лет, над этим работают большие коллективы. И понятно, что такие препараты не могут быть экономически «легки на подъем», — сказала она.
Поэтому главная моральная дилемма заключена в том, что с одной стороны есть пациенты, которых немного, но на разработку средств генетической терапии для них требуются большие ресурсы, отметила Воронцова. «И встает вопрос, если нужны большие ресурсы, то не было бы морально более целесообразным потратить эти ресурсы на социально более значимые заболевания, коими болеют десятки миллионов людей», — добавила эксперт.